Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met verstandelijke beperkingen
Het Gouverneur Kremers Centrum verricht onderzoek naar palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperkingen. Annemieke Wagemans, arts voor verstandelijk gehandicapten, werkzaam bij een van de instellingen van de Koraalgroep en wel Maasveld Maastricht, doet binnen deze onderzoekslijn onderzoek naar medische beslissingen rondom het levenseinde.
Het onderzoek is ingekaderd binnen het ZonMw programma ‘Onderzoek voor mensen met verstandelijke beperkingen’ en onderdeel van het GKC onderzoeksprogramma ‘Participerend onderzoek naar de kwaliteit van bestaan in de latere levensfasen’.
ACHTERGROND
In Nederland is in 40% van alle sterfgevallen sprake van een medische beslissing rondom het levenseinde. Uit eerder onderzoek is gebleken dat dit ook regelmatig gebeurt bij mensen met verstandelijke beperkingen. Het gaat daarbij om verschillende soorten medische beslissingen, zoals het niet meer reanimeren en het stoppen van medische behandeling. Over de manier waarop deze beslissingen tot stand komen, is echter weinig tot niets bekend.
DOEL
Onderzoeker drs. Annemieke Wagemans heeft in haar praktijk als arts voor verstandelijk gehandicapten bij de instelling Maasveld ervaren dat medische beslissingen rondom het leveneinde op verschillende manieren worden genomen. Ook uit overleg met collega-artsen constateerde Annemieke Wagemans veel onduidelijkheid rond deze materie. Zij gaat in het kader van haar promotieonderzoek deze verschillen in kaart brengen en met behulp van de gegevens een richtlijn opstellen over medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met verstandelijke beperkingen. Deze richtlijn moet leiden tot meer professionaliteit en artsen helpen beslissingen rondom het levenseinde zo gestructureerd mogelijk te nemen.
UITVOERING
PROJECTGROEP
Drs. A.M.A. Wagemans
Dr. H. van Schrojenstein Lantman- de Valk
Dr. I. Tuffrey-Wijne
Prof. dr. F. Van Wijmen
Prof. dr. L.M.G. Curfs
Contactpersoon: A. Wagemans
Drs. Wagemans zal op 3 november 2011 een lezing verzorgen op het symposium 'Het bieden van palliatieve zorg in de VG en GGZ' dat georganiseerd wordt door het Euregionaal Congresburo. Zij zal in haar lezing een nadere toelichting geven op het besluitvormingsproces rond het levenseinde en de resultaten van haar studie. Het geheel zal geïllustreerd worden aan de hand van voorbeelden uit de praktijk. Meer informatie over dit symposium kunt u vinden via de website van het Euregional Congresburo.
DOCUMENTATIE
Publicaties
Wagemans A., van Schrojenstein Lantman- de Valk H., Proot I., Metsemaker J., Tuffrey-Wijne I. & Curfs, L.M.G. (2012). The factors affecting end-of-life decision-making by physicians of patients with intellectual disabilities in the Netherlands: a qualitative study. Journal of Intellectual Disability Research [Epub ahead of print].
Tuffrey-Wijne I., Wagemans A. & Curfs L. (2012). End-of-life care for patients with intellectual disabilities. In: Cohen J. & Deliens L. (eds.). A public health perspective on end of life care. Oxford: Oxford University Press.
Wagemans A., van Schrojenstein Lantman-de-Valk H., Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs LMG (2010). End-of-Life decisions; an important theme in the care for people with intellectual disabilties. Journal of Intellectual Disability Research. 56 (6): 516-24.
Presentaties
Wagemans A. Shared decision making in end-of-life care for people with intellectual disabilities. EAPC congres, Lissabon 2011.
Wagemans A. What do representatives need for shared decision making in end-of-life care for people with intellectual disabilites? ISDM congres. Maastricht, 2011.
Wagemans A. End-of-life decisions in people with ID: process and responsibilites. IASSID congres. Rome, 2011.